Smarrimento. Emarginazione. Disorientamento. Paura. Solitudine. 

Queste sono le parole che più comunemente vengono associate alla demenza di Alzheimer, la più diffusa forma di demenza degenerativa progressivamente invalidante che oggi colpisce circa il 5% delle persone con più di 60 anni. 

È definita la «malattia delle quattro A»: perdita significativa di memoria (amnesia), incapacità di formulare e comprendere i messaggi verbali (afasia), incapacità di identificare correttamente gli stimoli, riconoscere persone, cose e luoghi (agnosia) e incapacità di compiere correttamente alcuni movimenti volontari anche attraverso l’impiego di oggetti, per esempio vestirsi (aprassia). 

Si registrano 10 milioni di nuovi casi ogni anno, vale a dire una media di un nuovo caso ogni 3,2 secondi (Alzheimer’s Disease International  –  i dati si riferiscono al: 2016 – 2050).

E no, non esiste una cura. 

Quello che vive un malato di Alzheimer è un’inesorabile discesa in un tunnel sempre più buio e profondo dove ogni certezza inizia a crollare fino a sbriciolarsi e la realtà stessa si disgrega lentamente, i ricordi si fanno di giorno in giorno più nebulosi e la vita di tutti i giorni è immersa in una nebbia sempre più fitta. 

Ora, tra i tanti scenari possibili, l’ultimo nel quale chiunque immaginerebbe un malato di Alzheimer è davanti a un microfono su un palcoscenico di fronte a una platea, pronto a esibirsi in una performance canora. Ma è proprio qui che inizia la magia di questa storia.

Qualcuno infatti l’immaginazione è riuscito a usarla e a capire come sfruttare la musicoterapia laddove tanti si fermano e la ricerca di nuovi strumenti viene sensibilmente meno. L’alzheimer, colpendo persone di fasce d’età già avanzate, è quel genere di malattia davanti alla quale la ricerca non è in grande fermento. 

Quello che però risulta meno evidente è quanto la qualità della vita di chi si scopre affetto da questo morbo, abbia un calo precipitoso, non solo per lo stesso malato ma anche per i suoi cari. I cosiddetti caregiver, quasi sempre familiari o coniugi dei malati, infatti, si trovano sprofondati nella malattia in maniera trasversale ma altrettanto profonda e devastante. 

E quello di migliorare la qualità della vita dei malati è l’obiettivo che si è prefissato Marta Vinci, fondatrice della Walter Vinci Onlus, una piccola associazione milanese che si occupa di sostegno alle fragilità con interventi di prevenzione nelle scuole e sul territorio, con un campo d’azione molto ampio ma con strumenti molto specifici perché lavora con la musica e l’arte, rendendoli uno strumento potentissimo. 

L’associazione si muove attraverso diversi progetti nelle scuole, come per esempio di prevenzione dell’Hiv attraverso percorsi emozionali/scientifici, e il progetto Fuori dal coro, un percorso di formazione e awarness sull’alzheimer in programmi di alternanza scuola lavoro, nel quale è stato possibile portare all’attenzione di ragazzi molto giovani realtà con le quali difficilmente entrerebbero a contatto. 

La cosa sorpremdente, racconta Marta, è stata rendersi conto, durante il lockdown, che i ragazzi descrivevano la loro situazione con le stesse parole con le quali avevano descritto l’alzheimer. Questo ha dato modo di creare un alto livello di consapevolezza su tematiche molto lontane dal loro vissuto. 

I ragazzi hanno spontaneamente raccontato la loro esperienza tramite la pagina instagram fuoridalcoro21, sulla quale vale la pena fare un giro. 

Una voce fuori dal coro

La Walter Vinci Onlus esiste dal 2008 ma solo qualche anno dopo prende spunto da un’iniziativa nata a Valencia circa dieci anni fa, che coinvolge malati di Alzheimer e musicoterapia, Las Voces de la memoria e ha creato il primo coro al mondo di malati di Alzheimer. Ne colgono immediatamente il potenziale ed esportano questa esperienza in Italia.

Nasce così, nel 2015, Sonoramente. 

Un coro che comprende circa cinquanta persone tra volontari, molti dei quali giovanissimi, malati assistiti di tutt’altra generazione, e i loro caregiver. 

È il riscontro è subito estremamente positivo. 

È la nascita di un momento di condivisione nel quale si è liberi da tutto. Dalla malattia, dalla perdita, dalle preoccupazioni, dalle strutture sanitarie, ospedaliere, dalle Rsa, dai centri diurni. 

Sonoramente è proprio la voce fuori dal coro, lontana dalle istituzioni.

Si canta tutti insieme, canzoni decise insieme, ci si libera, si ride, si provano emozioni, insieme, si riscopre il senso dell’amicizia. 

Si formano unioni importanti, che fuori dalla sala prove difficilmente sarebbero venute alla luce.

E l’effetto benefico è senza precedenti. Perché dove non arriva la terapia, arriva la musica.

Può toccare le nostre corde più profonde e sensibili, riportare a galla ricordi, emozioni, che nell’oscurità tornano a fare luce. 

Ogni prova ha degli aspetti emotivi importanti, momenti commoventi. Emerge la potenza della relazione emotiva e tutto si amplifica raggiungendo un benessere per i malati che difficilmente avrebbero in altri modi. 

Si fanno ogni mercoledì. Ed è proprio quello l’unico giorno che i malati ricordano perfettamente, e aspettano. 

Tra le prove settimanali ci sono poi i colloqui individuali, durante i quali l’educatrice o la musicoterapeuta cerca di recuperare la persona e ricondurla nel mainstream della prova successiva. 

La scelta delle canzoni non è a caso ma è frutto di un minuzioso lavoro sulla biografia di ogni corista. 

After an initial analysis through an interview with the chorister and the caregiver, the music therapists build the musical experience of the choristers. The songs of childhood, love, experiences, those that they cannot bear. A mapping of the musical biography is made. 

E si va a lavorare sulla ricerca di autori comuni, cercando un filo conduttore condiviso. 

Si cerca poi di lavorare su un determinato tema o autore, anche se spesso sono i coristi stessi a chiedere di cantare specifiche canzoni. 

Si crea un vero e proprio circolo virtuoso nel ricordo, affrontando dei tempi specifici, momenti della vita e la musica ad essi legata, con l’obiettivo di creare un’attivazione cognitiva più forte possibile. 

È un lavoro a tutto tondo che va a toccare la semantica e il linguaggio. 

Arriva presto il momento in cui l’equipe si accorge che i coristi cantano meglio senza guardare il testo, e, con grande sorpresa, ricordano le parole, tornando a cantare integralmente testi della gioventù, al punto da assistere facilmente a momenti in cui gli stessi coristi malati suggersicono le parole ai ragazzi più giovani. Non è qualcosa a cui si assiste tutti i giorni!

Tuttavia la musicoterapia e l’arteterapia sono ancora trattati con diffidenza.

Eppure la diffusione di questo strumento abbatterebbe costi sociali altissimi e limiterebbe molti servizi perché ha un’enorme efficacia sui sintomi di una malattia degenerativa di questa portata, che non spariscono ma vengono sensibilmente contenuti; c’è un evidente calo dell’aggressività del malato, che ha finalmente uno sfogo concreto e positivo. Oltre ad alleggerire il carico d’ansia del caregiver, che ha su di sè un peso estremo, e facilmente messo in secondo piano.

Ne giova il rapporto stesso tra caregiver e malato, che riescono a condividere finalmente un’esperienza legata alla gioia e alla liberazione, lontana dal dolore. 

La musica non teme confini

Il lavoro straordinario di Walter Vinci Onlus è stato anche cercare di tenere in vita il coro durante il periodo del lockdown, nel quale il distanziamento e l’isolamento sono stati tangibili per chiunque. 

La vera sfida è stata riuscire a portare il coro su una piattaforma nella quale i coristi, da casa propria, potessero rimanere connessi e continuare a cantare insieme, senza perdere quel senso di appartenenza e di comunità che avevano ritrovato col coro.

Non è stato semplice riuscire a guidare e supportare persone anziane e malate in un processo di questa portata ma il risultato è stato un successo e tanti elementi sono riusciti a rimanere connessi e proseguire le prove dallo schermo del PC nonostante il distanziamento fisico. 

Ed è qui che entra in gioco l’importanza di un’equipe giovanissima, tutti sotto i 35 anni, che con una diversa e più fresca chiave di lettura ed esperienza di vita, ha reso uno stimolo evidente e favorito un importante interscambio generazionale. L’impatto è stato molto forte e significativo da ambo le parti. 

Tornando all’inizio della nostra storia, se a qualcuno ancora riuscisse difficile immaginare un malato di alzheimer su un palcoscenico pronto a cantare, resterà sorpreso nel sapere che sono diversi i palcoscenici che hanno ospitato questo incredibile coro. 

Dall’apertura dell’Alzheimer Fest a diversi teatri, fino a un concerto al Bosco in città e alla Triennale di Milano. 

È il risultato di un lungo lavoro, economicamente e strutturalmente faticoso e complicato, che si sta  parallelamente cercando di protocollare dal punto di vista clinico, con l’Auxologuco di milano e la neurologa Francesca Mancini, per costruire uno studio clinico basato sull’esperienza di Sonoramente.

Un’esperienza che ci auguriamo si diffonda a macchia d’olio e diventi una terapia scientificamente e istituzionalmente riconosciuta, perché se c’è una cosa di cui chiunque almeno nella vita ha sperimentato l’incredibile potenza curativa, è proprio la musica. 

Sometimes extraordinary things don’t require imagination. You just need to know how to listen. 

Music is fortunate and it is our true therapy.

(Ezio Bosso)

www.waltervincionlus.it